Erleben und Unterstützungsbedarf von Eltern hospitalisierter Kinder mit Mehrfachbehinderung

Zusammenfassung. Hintergrund: Die Hospitalisation eines Kindes mit Mehrfachbehinderung belastet Eltern, da sie auch im Spital viele Betreuungsaufgaben übernehmen müssen. Leider fehlt systematisches Wissen über das elterliche Erleben in dieser Situation und deren Unterstützungsbedarf. Fragestellung: Wie erfahren Eltern die Hospitalisation, und welchen Unterstützungsbedarf geben sie für diesen Zeitraum an? Methode: An dieser qualitativen Untersuchung partizipierten 26 Elternteile (24 Mütter, zwei Väter) von 24 mehrfachbehinderten Kindern. Zwischen dem 1. Januar 2011 und dem 1. September 2013 wurden mit ihnen in einer universitären Kinderklinik halbstrukturierte Interviews geführt. Die strukturierende qualitative Inhaltsanalyse leitete die Analyse. Ergebnisse: Für die Eltern stand die «Sorge um das Wohl des Kindes» im Zentrum. Die Einschätzung des kindlichen Wohls prägte das Ausmaß der «Arbeit der Eltern» und definierte den elterlichen «Unterstützungsbedarf» nach «Information und Schulung erhalten», «Bekannt sein und Kontinuität erfahren», «Ernst genommen werden und Mitsein erfahren», «Begleitet werden von erfahrenen Pflegenden» und «Entlastet und organisatorisch unterstützt werden». Schlussfolgerung: Die Eltern leisten viel Arbeit, um das Wohl des hospitalisierten, mehrfachbehinderten Kindes sicherzustellen. Pflegefachpersonen können zur Entlastung dieser Eltern beitragen, indem sie deren Vertrauen in das Wohl des Kindes im Spital stärken. Dies gelingt, wenn Kontinuität und Kompetenz vonseiten der Pflegefachpersonen sichergestellt sind, wie es beispielsweise Pflegende mit einem Advanced-Practice-Hintergrund ermöglichen.