Der Alltag von Jugendlichen mit einer Sichelzellerkrankung – Eine qualitative, explorative und partizipative Photovoice-Studie
Abstract
Zusammenfassung.Hintergrund: Die Sichelzellkrankheit (Sickle Cell Disease, SCD) ist eine in der Schweiz seltene, chronische, hämatologische Erbkrankheit. Sie löst unter anderem wiederholt heftige Schmerzkrisen aus, ruft schwere Infektionen hervor und erfordert häufige Hospitalisationen. Gegenwärtig ist wenig bekannt, was aus der Perspektive von Jugendlichen die Alltagserfahrungen mit SCD sind. Ziel: Mit der Studie wurde der Frage nachgegangen was den Alltag von Jugendlichen mit SCD prägt und welche Herausforderungen sich zeigen. Daraus sollten entsprechende Unterstützungsangebote für das Pädiatrische Zentrum für Hämoglobinopathie abgeleitet werden. Methoden: Die qualitative Studie erfolgte mittels der partizipativen Methode Photovoice. Diese umfasst, nebst der Arbeit mit Fotos, eine Gruppendiskussion und eine rekonstruktive Analyse. Ergebnisse: Die Jugendlichen mit SCD beschrieben Alltagsthemen in den Dimensionen Lebenswelt (z. B. Familie), Bewältigungsstrategien (z. B. Peers) und Gesundheitskompetenz (z. B. Krankheitsverständnis), die zugleich Herausforderungen und Ressourcen sind. Daraus konnten die Themen Stärkung des Selbstmanagements und Gestaltung der Leistungserbringung als Grundlage für ein Betreuungs- und Behandlungskonzept identifiziert werden. Schlussfolgerungen: Jugendliche mit SCD zeigen in vielen Bereichen ihres Lebens Anzeichen von Gesundheitskompetenz. Hier kann die Angebotsentwicklung des Pädiatrischen Zentrums ansetzen. Erfolgsversprechende Methoden dafür sind Partizipation und der Einbezug von Peers in Beratung und Forschung.
Abstract.Background: Sickle cell disease (SCD) is a chronic, inherited haematological condition that occurs rarely in Switzerland. The disease is characterized by recurring attacks of pain and serious infections that require frequent hospitalisation. Due to its rarity, little is known about the disease’s impact on the daily lives of afflicted adolescents. Aim: The study investigated how the disease impacts on the lives of adolescents with SCD and identified the most pertinent challenges they face in their daily activities. Knowledge gained serves to improve support offered by the Paediatric Haematological Centre. Method: Qualitative data was collected using the participative method Photovoice. This involved an integrated group discussion of photographs taken by the participants, and was followed by reconstructive analysis. Results: Issues voiced covered living environment (e. g. family), coping strategy (e. g. peers) and health literacy (e. g. understanding their condition). These issues were perceived as challenges as well as a resource. Self-management and Shaping of health management emerged as key issues for a support and care concept in nursing and health counselling of SCD. Conclusions: Adolescents with SCD exhibited health literacy in various areas of their lives that can be fostered by the health care system. A most promising approach is genuine participation and inclusion of peers in both councelling and research.
Literatur
2016). The white blood cell always eat the red: How Jamaicans with sickle cell disease understand their illness. Ethnicity and Health , 21 (2), 103 – 117.
(2001). Living a “normal” life: Young people coping with thalassaemia major or sickle cell disorder. Social Science and Medicine , 53 (5), 615 – 626.
(2012). Participatory Research Methods: A Methodological Approach in Motion [110 paragraphs]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research , 13 (1), Art.30.
(2004). Gruppendiskussion. In U. Flick E. von Kardorff I. Steinke (Hrsg.), Qualitative Forschung. Ein Handbuch . Hamburg: Rowohlt Verlag.
(2003). Rekonstruktive Sozialforschung, Einführung in qualitative Methoden ( 5. Auflage ). Opladen: Leske + Budrich.
(2017). The quality of information about sickle cell disease on the Internet for youth. Pediatric Blood and Cancer , 64 (4), 1 – 9.
(2017). High prevalence of complementary and alternative medicine use among patients with sickle cell disease in a tertiary hospital in Lagos, South West, Nigeria. BMC Complementary and Alternative Medicine , 17 (299), 1 – 8.
(2013). Wenn chronisch kranke Jugendliche erwachsen werden. Pädiatrie , 2 (2), 4 – 9.
(2012). Sichelzellanämie im Kindesalter – ein Leitfaden für den Kinderarzt. Paediatrica , 23 (5), 21 – 24.
(2010). Weiterleben lernen. Verlauf und Bewältigung chronischer Krankheit ( 3. Auflage ). Bern: Huber.
(2017). Family Engagement in Pediatric Scikle Cell Disease Visits. Health Communication , 31 (1), 51– 59.
(2017). Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e. V., Sichelzellkrankheiten in Deutschland 2017 . Verfügbar unter http://www.ist-ev.org/sichelzellanaemie-krankheit/ [05.08.2019].
(2001). Entwicklungspsychologie des Jugendalters. Ein Lehrbuch für pädagogische und psychologische Berufe . Opladen: Leske und Budrich.
(2016). Pictures of identity . Verfügbar unter http://www.picturesofidentity.com/impressum/ [12.04.2020].
(1967). Stigma. Über Techniken zur Bewältigung beschädigter Identität . Frankfurt am Main: Suhrkamp.
(2011). Einführung in die Sozialpädagogik ( 3. aktualisierte Auflage ). Stuttgart: Kohlhammer.
(2016). Experten aus Erfahrung Peers, chronisch Krankheit und Selbstmanagementförderung. Padua , 11 (1), 65– 71.
(2015). Coping and coping assistance among children with sickle cell disease and their parents. Journal of Pediatric Hematology/Oncology , 37 (1), 25 – 34.
(2017). Lokales Denken, globales Handeln. Interkulturelle Zusammenarbeit und globales Management ( 6. vollständig überarbeitete Auflage ). München: dtv Verlagsgesellschaft mbH & Co. KG.
(1980). Patients and healers in the context of culture . Berkley: University of California Press.
(2015). Qualitative Interviewforschung ( 2. Auflage ). Weinheim und Basel: Beltz Juventa.
(2007).
(Gesundheits- und Krankheitskonzepte . In D. Domenig (Hrsg.), Transkulturelle Kompetenz. Lehrbuch für Pflege-, Gesundheits- und Sozialberufe (S. 371 – 194, 2. Auflage ). Bern: Verlag Hans Huber.2005).
(Stigma and social exclusion . In D. Abrams M. Hogg J. Marques (Hrgs.), The social psychology of inclusion and exclusion (S. 63 – 87). New York: Psychology Press.2018). Communication with children about sickle cell disease: A qualitative study of parent experience. British Journal of Health Psychology , 23 (3), 685 – 700.
(2018). Adolescents’ experiences of living with sickle cell disease: An integrative narrative review of the literature. International Journal of Nursing Studies , 80 , 20 – 28.
(2009). Qualitative Sozialforschung. Ein Arbeitsbuch . München: Oldenbourg.
(2018). Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz. Interview mit den wissenschaftlichen Leitern des Projekts . Verfügbar unter https://www.nap-gesundheitskompetenz.de/ [05.08.2019].
(2013). Using Photovoice to Explore the Unique Life Perspectives of Youth With Sickle Cell Disease : A Pilot Study. Journal of Pediatric Nursing , 30 (5), 269 – 274.
(2010).
(Gütekriterien qualitativer Forschung . In U. Flick E. von Kardoff I. Steinke (Hrsg.), Qualitative Forschung. Ein Handbuch (S. 319 – 331, 9. Auflage ). Reinbek: Rowohlt.2008).
(Stigma . In L.-E. Petersen B. Six (Hrsg.), Stereotype, Vorurteile und soziale Diskriminierung. Theorien, Befunde und Interventionen . Weinheim, Basel: Beltz.2013). Understanding the Experiences of Youth with Sickle Cell Disease: A Photovoice Pilot. Family & Community Health , 36 (2), 97 – 108.
(1999). A survey of leading chronic disease management programs: are they consistent with the literature? Managed Care Quarterly , 7 (3), 56 – 66.
(2014). Partizipative Forschung . Wiesbaden: Gabler, Betriebswirt.-Vlg.
(1997). Photovoice: Concept, methodology and use for participatory needs assessment. Health Education & Behavior , 24 (3), 369 – 387.
(2017). Worth a Thousand Words? Advantages, Challenges and Opportunities in Working with Photovoice as a Qualitative Research Method with Youth and their Families [30 paragraphs]. Forum Qualitative Sozialforschung / Forum: Qualitative Social Research , 18 (1), Art.2.
(World Health Organisation (WHO) . (2016). Gesundheitskompetenz. Die Fakten . Zürich: Careum Stiftung.2015). Piloting a new Patient Reported Experience Measure for Sickle Cell Disease: A report of the findings . Oxford: Picker Institute Europe.
(2007).
(Gesundheits- und Krankheitskonzepte . In D. Domenig (Hrsg.), Transkulturelle Kompetenz. Lehrbuch für Pflege-, Gesundheits- und Sozialberufe (S. 191 – 204, 2. Aufl. ). Bern: Huber.