Transition – Wie Jugendliche mit Cystischer Fibrose und ihre Eltern den Übertritt von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin erleben

Hintergrund: Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste autosomal-rezessiv vererbte Erkrankung in der europäischen Bevölkerung. Die mittlere Überlebenszeit von CF-Betroffenen steigt und liegt heute bei über 40 Jahren. Deshalb ist die Betreuung in der Adoleszenz während des Übergangs von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin, in der Fachsprache Transition genannt, ein wichtiges Thema. Ziel: Mit dieser Studie wurde exploriert, wie Jugendliche mit CF und ihre Eltern die Transition erlebten. Methode: Die Studie wurde an einem universitären CF Zentrum durchgeführt. Sechs Jugendliche und ihre Mütter erzählten in zwölf Interviews, wie sie die Phase der Transition erlebten. Die Auswertung der transkribierten Interviews erfolgte nach der Methode der hermeneutischen Phänomenologie. Ergebnisse: Positive und negative Erfahrungen während der langjährigen Behandlung in der Kinderklinik, die Adoleszenz als Lebensphase und die Zusammenarbeit mit den Ärzten während der Transition beeinflussten das Erleben der Betroffenen. Für die Mütter könnte eine unsensible Eröffnung der CF Diagnose Auswirkungen auf die Transition gehabt haben. Die Jugendlichen begrüßten eine individualisierte, ihrer Entwicklung angepasste Begleitung. Kontinuität in der ärztlichen Betreuung, die Ankündigung des Übertritts und der Einbezug in dessen Planung erleichterten die Transition. Besonders geschätzt wurde die zeitliche Anpassung an individuelle Bedürfnisse. Schlussfolgerung: Flexibilität und die enge Zusammenarbeit zwischen dem pädiatrischen und adulten CF-Team sind zentral für die Betreuung der Familien.

Background: Cystic Fibrosis is the most common autosomal-recessive hereditary disease among white Europeans. The average survival of CF patients has increased to above 40 years and transition from paediatric to adult care has therefore become a significant issue. Aim: With this study, experiences of adolescents with CF and their parents with the transition from the paediatric to the adult care were explored. Methods: At a Swiss university CF centre, six adolescents and their mothers were recruited. Twelve narrative interviews were conducted on how the phase of transition was experienced. The transcribed interviews were analysed according to the method of hermeneutic phenomenology. Results: Positive and negative experiences with long term routine care in the paediatric service, general themes of adolescence and the quality of the relationship with paediatric doctors influenced the families' experience during transition significantly. For mothers, insensitive information on the CF diagnosis might have influenced the transition experience. The adolescents welcomed an individualized and age appropriate care. Continuity in care, the announcement of, and involvement in the planning of the transfer were of great importance. The families particularly appreciated the timed adaptations of the transfer to individual needs. Conclusions: Flexibility and a strong collaboration between paediatric and adult CF teams are most relevant in the care of families.