Pathological Demand Avoidance – aktueller Forschungsstand und kritische Diskussion

Erfassung der PDA

Es wird angegeben, dass PDA mittels einiger Items aus einem für Autismus konzipierten Interview (DISCO; O’Nions et al., 2016; O’Nions, Christie, Gould, Viding & Happe, 2014) und/oder dem Screening-Fragebogen „Extreme Demand Avoidance Questionnaire“ (EDA-Q; Egan, Linenberg & O’Nions, 2019) sowohl bei Kindern (von den Eltern ausgefüllt) als auch Erwachsenen erfasst werden könne. Neben diesen im Folgenden kurz skizzierten Instrumenten liegen keine weiteren vor.

Der EDA-Q wurde in einer Validierungsstudie (O’Nions, Christie et al., 2014) an 326 Eltern von Kindern im Alter zwischen 5 und 17 Jahren untersucht. Es wurden folgende Gruppen verglichen: Kinder, deren Eltern PDA vermuten, unabhängig davon, ob andere Diagnosen vorlagen (N = 67); Kinder mit PDA von Kliniker_innen bestätigt, unabhängig von anderen Diagnosen (N = 50); Kinder ohne disruptive Verhaltensauffälligkeiten (N = 102); Kinder mit Autismus mit und ohne disruptive Verhaltensweisen (N = 84, wobei bei 13 Kindern die diagnostischen Kriterien für Autismus nicht vollständig erfüllt waren) sowie 23 Kinder mit disruptiven oder Verhaltensauffälligkeiten, bei denen Autismus oder PDA nicht vermutet oder festgestellt wurde. Die Eltern der Kinder mit PDA wurden auf PDA-Webforen rekrutiert. Es zeigte sich, dass sich die Werte des „Strength and Difficulties Questionnaire“ (SDQ) zwischen den Gruppen PDA und Autismus mit disruptiven Verhaltensweisen nicht unterschieden. Jedoch fielen die Werte des EDA-Q in der Gruppe PDA signifikant höher aus als in allen anderen Vergleichsgruppen. Die Sensitivität des in diesen Gruppen ermittelten EDA-Q lag bei .80, die Spezifität bei .85. In allen Vergleichsgruppen erreichten die Mädchen höhere Werte als die Jungen. In Tabelle 2 ist eine Auflistung der Items des EDA-Q zu finden.

Tabelle 2 Items des „Extreme Demand Avoidance Questionnaire“ (EDA-Q; O’Nions et al., 2013, S. 763)

1.*	Obsessively resists and avoids ordinary demands and requests.
2.	Complains about illness or physical incapacity when avoiding a request or demand.
3.*	Is driven by the need to be in charge.
4.	Finds everyday pressures (e. g. having to go on a school trip/visit dentist) intolerably stressful.
5.*	Tells other children how they should behave, but does not feel these rules apply to him/herself.
6.	Mimics adult mannerisms and styles (e. g. uses phrases adopted from teacher/parent to tell other children off).
7.*	Has difficulty complying with demands unless they are carefully presented.
8.	Takes on roles or characters (from TV/real life) and „acts them out“.
9.	Shows little shame or embarrassment (e. g. might throw a tantrum in public and not be embarrassed).
10.	Invents fantasy worlds or games and acts them out.
11.	Good at getting round others and making them do as s/he wants.
12.*	Seems unaware of the differences between him/herself and authority figures (e. g. parents, teachers, police.)
13.	If pressurised to do something, s/he may have a „meltdown“ (e. g. scream, tantrum, hit or kick).
14.	Likes to be told s/he has done a good job.
15.*	Mood changes very rapidly (e. g. switches from affectionate to angry in an instant).
16.	Knows what to do or say to upset specific people.
17.	Blames or targets a particular person.
18.	Denies behaviour s/he has committed, even when caught red handed.
19.	Seems as if s/he is distracted „from within“.
20.	Makes an effort to maintain his/her reputation with peers.
21.*	Uses outrageous or shocking behaviour to get out of doing something.
22.*	Has bouts of extreme emotional responses to small events (e. g. crying/giggling, becoming furious).
23.	Social interaction has to be on his or her own terms.
24.	Prefers to interact with others in an adopted role, or communicate through props/toys.
25.	Attempts to negotiate better terms with adults.
26.	S/he was passive and difficult to engage as an infant.

Anmerkungen: Die Fragen werden auf einer vierstufigen Skala („not true“ bis „very true“) beantwortet, der Cut-off liegt bei 50 für Kinder bis zum Alter von 12 Jahren und bei 45 für die 12- bis 17-jährigen Jugendlichen. Die mit * gekennzeichneten Items weisen eine gute internale Konsistenz und konvergente Validität zu Vermeidungs-/Verweigerungsverhalten auf (O’Nions et al., 2021).

Tabelle 2 Items des „Extreme Demand Avoidance Questionnaire“ (EDA-Q; O’Nions et al., 2013, S. 763)

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In einer weiteren Studie wurde der Fragebogen für Erwachsene adaptiert (Egan et al., 2019). In einer neueren Studie (O’Nions, Happe, Viding & Noens, 2021) wurden die vorliegenden Daten sowie neu rekrutierte Daten des EDA-Q mittels „principal components analysis“ und Items-Response-Theory-Analyse an einer Stichprobe von Kindern mit Autismus sowie vielen weiteren Komorbiditäten ausgewertet. Es wurden acht Items identifiziert, die eine gute internale Konsistenz (Cronbachs Alpha = .90) sowie gute konvergente Validität zu anderen Skalen aufweisen, die ebenfalls Vermeidungs-/Verweigerungsverhalten erfassen (in Tabelle 2 mit * gekennzeichnet).

PDA und Autismus

Aufgrund der frühen Einordnung als tiefgreifende Entwicklungsstörung wird die PDA aktuell in ihrem Selbstverständnis als ein Subtyp des Autismus eingeordnet (PDA Society, 2020) und hauptsächlich in entsprechenden Personengruppen untersucht. Allerdings zeigt die einzig vorliegende Prävalenzstudie, die auf den Färöer Islands durchgeführt wurde und bei der PDA mittels einiger Interviewfragen (DISCO) erfasst wurde, ein sehr geringes Vorkommen der PDA-Symptome bei Autismus: Nur jedes fünfte Kind mit Autismus zeigte Symptome einer PDA und nur bei wenigen (1 von 25) wurde sozial manipulatives Verhalten beschrieben (Gillberg et al., 2015).

Personen mit PDA-Merkmalen und solche mit Autismus zeigen ein vergleichbares Ausmaß an Symptomen von Autismus, insbesondere soziale Probleme im Kontakt mit Gleichaltrigen (O’Nions, Viding, Greven, Ronald & Happe, 2014). Bei Personen mit PDA scheinen jedoch der sozial-modulierte Blickkontakt, der mimische Ausdruck, die Fantasiefähigkeit, die Empathie- sowie Theory-of-Mind-Fertigkeiten nicht eingeschränkt zu sein, im Gegensatz zu Personen mit Autismus (O’Nions, Viding et al., 2014). Insgesamt werden Kinder mit PDA als unauffällig in Bezug auf Spontaneität und Humor beschrieben. Bei ihnen wurde, im Gegensatz zu Kindern mit Autismus, ein intensives Fantasie- und Rollenspiel beobachtet (Newson et al., 2003; O’Nions, Christie et al., 2014)

Es wird angenommen, dass PDA bei den Geschlechtern gleichverteilt ist (Newson et al., 2003) – im Gegensatz zu Autismus, bei dem ein Geschlechtsverhältnis von 3 bis 4 männliche auf eine weibliche Betroffene beobachtet wird (Zeidan et al., 2022).

Im Folgenden soll eine der genannten Studien (O’Nions, Viding et al., 2014) beispielhaft etwas ausführlicher dargestellt werden: Es wurden drei Gruppen von Kindern verglichen, deren Eltern über PDA-Foren oder spezialisierte PDA-Kliniken rekrutiert wurden: 25 Kinder mit PDA, 39 Kinder mit Autismus und 28 Kinder mit einer Störung des Sozialverhaltens und „callous-unemotional traits“ (CU-Gruppe). Dabei wurde nicht untersucht bzw. angegeben, ob bei den Kindern mit PDA andere Diagnosen vorlagen. Alle Eltern füllten Screening-Fragebögen für Autismus, zur Erfassung von CU-Traits, Narzissmus-Traits und Impulsivität sowie auch den SDQ aus. Es wurde eine ANOVA und t-Tests für Gruppenvergleiche (PDA vs. Autismus und PDA vs. CU) berechnet. 72 % der PDA-Gruppe erreichten im Autismusscreening den Cut-off-Wert ebenso wie 79 % der Autismusgruppe und 39 % der CU-Gruppe. 44 % der PDA-Gruppe erreichten die Cut-off-Werte für antisoziales Verhalten und CU-Traits, während dies bei 100 % der CU Gruppe der Fall war. Die PDA-Gruppe zeigte signifikant weniger Impulsivität als die CU-Gruppe, keine signifikanten Unterschiede in Bezug auf Narzissmus und CU-Traits. Die PDA-Gruppe zeigte höhere Werte im SDQ für Verhaltensprobleme und geringere auf der Skala prosoziales Verhalten als die Autismusgruppe und signifikant mehr Peerprobleme als die CU-Gruppe. Die PDA-Gruppe zeigte höhere Werte auf der Skala emotionale Probleme und Verhaltensprobleme insgesamt als beide Vergleichsgruppen. Keine Unterschiede fanden sich bezüglich Hyperaktivität. Aus diesen Ergebnissen könnte die Schlussfolgerung gezogen werden, dass die PDA-Gruppe Symptome der beiden anderen Störungen in sich vereint.

Symptomüberlappung zu anderen Störungen

Das Verhaltensprofil PDA findet sich auch bei vielen anderen Störungsbildern wie der Störung des Sozialverhaltens, Sprachentwicklungsstörungen, Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS), elektivem Mutismus, Schulverweigerung, Anorexia nervosa, genetischen Syndromen mit bestimmten Verhaltensphänotypen (bspw. Mikrodeletionssyndrom 22q11) sowie Epilepsie (Gillberg et al., 2015; Reilly et al., 2014). Allerdings liegen zu einigen dieser Störungen lediglich Fallberichte und kaum systematische, empirische Forschungsarbeiten vor. Auf einige der genannten Störungsbilder soll im Folgenden vergleichend eingegangen werden.

Zwischen der Störung des Sozialverhaltens mit oppositionellem, aufsässigem Verhalten und der PDA finden sich deutliche Überlappungen: das Verweigerungsverhalten, die geringen Fähigkeiten zur Emotionsregulation sowie das aggressive Verhalten. Insbesondere zu dem im DSM-5 genannten „specifier“, den CU-Traits, sind Überlappungen in Bezug auf das Merkmal „Oberflächlich sehr sozial, jedoch Fehlen von sozialer Identität, Stolz und Scham“ zu sehen (Malik & Baird, 2018; O’Nions et al., 2014); O’Nions, Christie et al., 2014). Im Gegensatz zu Kindern mit PDA zeigen Kinder mit einer Störung des Sozialverhaltens Scham in für sie peinlichen Situationen (O’Nions, Christie et al., 2014). Wie bereits weiter oben dargestellt weisen Kinder mit PDA und Kinder mit einer Störung des Sozialverhaltens sowie CU-Traits ein vergleichbares Ausmaß an antisozialen Traits auf. Bei der Gruppe PDA waren die emotionalen Probleme (erfasst mit dem SDQ) jedoch stärker ausgeprägt (O’Nions, Viding et al., 2014).

Zur ADHS gibt es Überschneidungen hinsichtlich der Impulsivität, Emotionsregulationsdefiziten usw. (Egan, Bull & Trundle, 2020). In einer Studie an 126 erwachsenen Inhaftierten wurden selbstberichtete PDA (erfasst mit dem EDA-Q für Erwachsene), Autismus, ADHS, Impulsivität und weitere Persönlichkeitstraits erfasst. Es zeigte sich insbesondere zwischen ADHS und PDA ein signifikanter Zusammenhang, (r = 0.71, p < .001), aber nur ein geringer Zusammenhang zwischen Autismus und PDA. In einer multiplen Regressionsanalyse zeigte sich, dass eine Kombination aus vermehrten Defiziten im Bereich der Aufmerksamkeit, Feindseligkeit und geringer emotionaler Stabilität 65 % der PDA-Werte vorhersagen konnten. Außerdem waren die PDA-Werte assoziiert mit extremen Persönlichkeitsvarianten (Egan et al., 2019).

Insgesamt wird eine Reihe von Störungen im Zusammenhang mit PDA diskutiert und es ist unumstritten, dass dieses Verhaltensprofil nicht auf Autismus beschränkt ist. Außerdem werden folgende Diagnosen als alternative Konzeptualisierungen diskutiert: Das Verhalten wird im Rahmen einer Störung des Sozialverhaltens, Bindungsstörung, Persönlichkeitsstörung oder als Resultat der Interaktion zwischen Autismus und verschiedenen Komorbiditäten angesehen (Woods, 2020).

PDA: Angst als Auslöser der Verweigerung/Vermeidung

Der aufgeführte Zusammenhang zwischen Verweigerung/Vermeidung und Angst wurde bisher nur in wenigen Studien untersucht. Dabei wurde aufgezeigt, dass Kinder mit PDA mehr Angstsymptome aus der Sicht der Eltern zeigen als solche mit Autismus oder einer Störung des Sozialverhaltens (O’Nions, Viding et al., 2014). In einer weiteren Studie hingegen wiesen Kinder mit PDA ebenso viele emotionale Probleme auf wie solche mit einer Störung des Sozialverhaltens und Kinder mit Autismus (O’Nions, Christie et al., 2014). In einer Fallstudie erfüllten zwei der vier dargestellten Fälle mit PDA ebenso die Kriterien für eine oppositionelle Störung, jedoch keines die für eine Angststörung (Reilly et al., 2014). In einer weiteren Studie wurden der Zusammenhang zwischen Intoleranz von Unsicherheit sowie Angst und PDA untersucht (Stuart et al., 2020). Bei der Stichprobe handelte es sich überwiegend um Kinder (Alter 4–17 Jahre) mit Autismus mit PDA (N = 69) oder ohne PDA (N = 151), die über die „PDA Society“ rekrutiert wurden. 45 % der Kinder wiesen weitere Komorbiditäten auf (z. B. Angststörung N = 66; Intelligenzminderung N = 44). Es zeigte sich, dass Kinder mit PDA signifikant höhere Werte auf einem Fragebogen zur Erfassung von Intoleranz von Unsicherheit in der Elterneinschätzung (t(212) = 2.45, p < .05) aufwiesen als Kinder ohne PDA, jedoch fanden sich keine Unterschiede auf den Angstskalen. In einer Online-Fragebogenstudie fand sich bei Erwachsenen, dass sich in ihren Selbstangaben Angst- und Autismus-Traits als prädiktiv für das PDA-Verhalten erwiesen (White et al., 2022).

PDA im Verlauf

Ob die Symptomatik der PDA im Entwicklungsverlauf stabil bleibt, ist unklar. Newson et al. (2003) berichten von einem stabilen Verlauf, d. h. die Symptomatik hält an oder verstärkt sich. Dahingegen berichten Gillberg et al. (2015), dass sich die PDA-Symptomatik bei Personen mit Autismus im Verlauf deutlich reduziert. Auch in der Studie von Stuart et al. (2020) reduzierten sich die Werte für PDA mit Zunahme des Alters der Proband_innen, die überwiegend auch die Diagnose Autismus aufwiesen (r = –.253, p < .0001).

Zirkularität der Methodik

In mehreren Studien wurden die untersuchten Patient_innen auf Web-Foren oder Konferenzen zur Thematik PDA gewonnen bzw. in Kliniken, die das Konzept der PDA entwickelt haben. Da für die diagnostische Einteilung der Vergleichsgruppen lediglich die Angaben der Eltern berücksichtigt wurden, besteht die Möglichkeit, dass deren Angaben durch die Darstellung der PDA aus diesen Informationsquellen beeinflusst wurde. Alle in dem Review von Kildahl et al. (2021) aufgeführten Studien weisen signifikante methodische Mängel und deutliche Risks of Bias auf. Eine erhebliche Zirkularität ist gegeben, da die Forschenden zunächst die Vergleichsgruppen bilden und dann nach Unterschieden zwischen diesen Gruppen suchen, und zwar hinsichtlich derjenigen Kriterien, nach denen die Gruppen gebildet wurden.

Keine Berücksichtigung von konfundierenden Faktoren

In den Studien wurden alternative Erklärungen für die gezeigten Verhaltensauffälligkeiten nicht untersucht. Zwar gibt es deutliche Belege für einen Zusammenhang zwischen Angst und der Entwicklung von Vermeidungsverhalten (für eine Übersicht siehe Pittig, Wong, Gluck & Boschet, 2020), jedoch keine ausreichenden Belege für einen angenommenen kausalen Zusammenhang zu pathologischem Verweigerungsverhalten. Auch liegen keine überzeugenden Belege für die angenommenen Zusammenhänge zwischen Angst und Vermeidung/Verweigerung und Aggression vor. Die Konzeptualisierung von PDA als eigenständige diagnostische Entität würde erfordern, dass dieses Verhalten nicht durch andere Störungen erklärbar wäre (wie z. B. durch das Vorliegen einer Störung des Sozialverhaltens, Angststörung usw.), was bisher in keiner Studie untersucht wurde. Ebenfalls wurden in den angegebenen Studien Kontextvariablen (z. B. Erziehungskompetenzen der Eltern, Psychopathologie der Eltern, Lernerfahrungen) nicht berücksichtigt.

Klinische Relevanz von PDA und Ausblick

Vielen Kliniker_innen dürfte die extreme Vermeidung/Verweigerung von Anforderungen als Symptom bei vielen verschiedenen zugrundeliegenden Störungsbildern bekannt sein. Daher sollte dieses Verhaltensprofil dringend weiter erforscht werden. Dies insbesondere im Hinblick auf das Ansprechen auf therapeutische Interventionen und den Verlauf von Störungen. Auch sollten Faktoren, die zur Aufrechterhaltung und/oder Exazerbation dieses Verhaltensprofils führen, untersucht werden. Der derzeitige Forschungsstand weist deutliche Mängel hinsichtlich der Definition, der Konstruktvalidität und der Erfassung von PDA auf (Kildahl et al., 2021) und auch die Empfehlungen für die Behandlung beruhen auf diesem problematischen Konzept.

PDA stellt ein „Verhaltensprofil“ dar, welches sich ohne Zweifel und nach klinischer Erfahrung in allen Lebensbereichen auswirkt. Ob „demand avoidance“ jedoch tatsächlich ein transdiagnostischer Trait bzw. ein Temperamentsmerkmal (ähnlich wie z. B. „behavioral inhibition“) mit hoher Relevanz für einzelne Störungsbilder ist, bedarf substanzieller Erforschung, die bis dato nicht vorliegt. Malik und Baird (2018) schlussfolgern: „More descriptive research of traits across many disorders is needed, assuming there is agreement about the constructs e. g. emotional dysregulation versus rapid changes of mood; noncompliance/oppositionality versus demand avoidance; dissocial/callous unemotional traits versus social manipulation – to highlight a few“ (S. 388). Zwingend notwendig sind u. E. auch intensive Forschungsbemühungen hinsichtlich der Behandlung der PDA, welche unter engem Einbezug nicht nur der Betroffenen, sondern auch der Angehörigen und der wechselseitigen Beziehungen durchgeführt werden sollte. In der gegenwärtigen Darstellung wird PDA als ein vereinfachendes, hypothetisches Konstrukt dargestellt, welches scheinbar insbesondere der Entlastung von Verantwortung dienen soll, jedoch in seiner empirischen Evidenz bisher nicht überzeugt.