Bangen und Hoffen: Erfahrungen von Frauen mit vulvären intraepithelialen Neoplasien während des Krankheitsverlaufs – Eine qualitative Studie

Die vulväre intraepitheliale Neoplasie (VIN) ist eine seltene chronische Krankheit, die zu einem invasiven Karzinom der Vulva fortschreiten kann. Symptome von VIN, negative Auswirkungen auf die Sexualität, die Ungewissheit der Krankheitsentwicklung und Körperbildveränderungen wurden von betroffenen Frauen als die schlimmsten Begleiterscheinungen benannt. Zum Erleben des Krankheitsverlaufs bei VIN ist jedoch wenig bekannt. Ziel dieser qualitativen Studie ist es, das Erleben von Frauen mit VIN während des Krankheitsverlaufs darzustellen. Dabei wurde in einer Sekundäranalyse der qualitativen Daten der WOMAN-PRO-Studie acht Interviews mit Frauen nach chirurgischen Eingriffen bei VIN mittels thematischer Analyse und in Kombination mit kritisch hermeneutischer Reflexion ausgewertet. «Bangen und Hoffen» stellt ein grundlegendes Muster dar und beinhaltet die stets vorhandene Angst vor Rezidiven sowie die Hoffnung, dass die Therapie wirkt. Aufgrund der Analyse zeigte sich eine Darstellung des Krankheitsverlaufs in fünf Phasen: «da ist etwas Unbekanntes», «man weiß, was ES ist», «ES wird behandelt und soll heilen», «ES hat Auswirkungen» und «mittlerweile geht es». Der Krankheitsverlauf wurde durch das Gefühl der Frauen «sich dafür schämen» beeinflusst, auch das Thema «mit Fachpersonen umgehen» spielte eine maßgebende Rolle. Die gegenwärtige Behandlung und Pflege scheint Frauen mit VIN nicht ausreichend zu unterstützen, um diese Phasen adäquat zu bewältigen. Wir empfehlen daher, neue Modelle der Beratung und Information zu entwickeln und zu evaluieren.

The vulvar intraepithelial neoplasia (VIN) is a rare chronic skin condition that may progress to an invasive carcinoma of the vulva. Major issues affecting women's health were occurring symptoms, negative influences on sexuality, uncertainty concerning the illness progression and changes in the body image. Despite this, there is little known about the lived experiences of the illness trajectory. Therefore, the aim of this study was to describe the experiences of women with VIN during the illness trajectory. In a secondary data analysis of the foregoing qualitative study we analysed eight narrative interviews with women with VIN by using thematic analysis in combination with critical hermeneutics. Central for these women during their course of illness was a sense of “Hope and Fear”. This constitutive pattern reflects the fear of recurrence but also the trust in healing. The eight narratives showed women's experiences during their course of illness occurred in five phases: “there is something unknown”; “one knows, what IT is”; “IT is treated and should heal”; “IT has effects on daily life”; “meanwhile it works”. Women's experiences were particularly influenced by the feeling of “embarrassment” and by “dealing with professionals”. Current care seems to lack adequate support for women with VIN to manage these phases. We suggest, based on our study and the international literature, that new models of counselling and providing information need to be developed and evaluated.