Lymphedema - the long way to diagnosis and therapy

Background: Clinical experience indicates that edema often remain undiagnosed. The aim of this study was to examine how much time passes between important events in the ‘patient journey’ and what predicts delayed consultation and diagnosis. Patients and methods: 65 patients with secondary arm lymphedema and 161 patients with primary or secondary leg lymphedema were interviewed. The following latency times were computed: the time between (1) first symptoms and first visit to physician; (2) visit of physician and diagnosis; (3) diagnosis and lymph drainage therapy; (4) diagnosis and compression therapy. Associations of latency times with patient and clinical characteristics were analysed using t tests and multivariate linear regression. Results: All arm edema patients had consulted a physician in the year after first symptoms at the latest, and everyone except two received the diagnosis in the following year at the latest. For secondary leg edema, the average latency until physician consultation was also short with 0.5 ± 1.8 years, and latency until diagnosis was 1.7 ± 3.8 years. In contrast, latencies in primary leg edema were significantly longer: The average time between first symptoms and physician consultation was 5.2 ± 11.0 years, and edema diagnosis was made after further 6.7 ± 11.4 years. On average, it took 13.5 years from first symptoms to lymph drainage therapy in these patients and 13.7 years until compression therapy. Predictors of late consultation and late diagnosis in primary leg edema were age < 40, positive family anamnesis, and female gender. Conclusions: Primary leg lymphedema is diagnosed late in many cases, especially in younger women.

Hintergrund: Nach klinischer Erfahrung werden Lymphödeme häufig nicht erkannt. Mit dieser Studie sollte untersucht werden, wie viel Zeit zwischen wichtigen Ereignissen der Patientengeschichte vergeht und welches Prädiktoren für eine späte Arztkonsultation und Diagnosestellung sind. Patienten und Methoden: 65 Patienten mit sekundärem Arm- und 161 Patienten mit primärem oder sekundärem Beinlymphödem wurden interviewt. Folgende Latenzzeiten wurden berechnet: Dauer von (1) ersten Symptomen bis Arztbesuch; (2) Arztbesuch bis Diagnose; (3) Diagnose bis Lymphdrainage-Beginn; (4) Diagnose bis Kompressionstherapie-Beginn. Der Zusammenhang zwischen Latenzzeiten und klinischen sowie Patientenmerkmalen wurde mit t-Tests und multivariater linearer Regression untersucht. Ergebnisse: Alle Armödempatienten hatten spätestens im Jahr nach Auftreten der ersten Symptome einen Arzt aufgesucht; nur zwei erhielten die Diagnose mehr als ein Jahr danach. Auch bei sekundären Beinödemen war die durchschnittliche Latenzzeit bis zum Arztbesuch mit 0,5 ± 1,8 Jahren und bis zur Diagnose mit 1,7 ± 3,8 Jahren kurz. Die Latenzzeiten bei primären Beinödemen waren hingegen signifikant länger: Zwischen Erstsymptomen und Arztbesuch lagen durchschnittlich 5,2 ± 11,0 Jahre, die Ödemdiagnose erfolgte nach weiteren 6,7 ± 11,4 Jahren. Im Durchschnitt dauerte es hier 13,5 Jahre von den ersten Symptomen bis zum Beginn der Lymphdrainagebehandlung und 13,7 Jahre bis zum Beginn der Kompressionstherapie. Prädiktoren später Arztkonsultation und Diagnose bei primären Beinödemen waren Alter < 40, positive Familienanamnese und weibliches Geschlecht. Schlussfolgerungen: Primäre Beinlymphödeme werden oftmals erst spät diagnostiziert, insbesondere bei jüngeren Frauen.